UMC St Radboud fietst mee tegen de spierziekte van Duchenne
"Elk kind verdient een gezonde jeugd en daar zetten wij ons graag voor in!"
Net als 2010 gebruikt het vierkoppig mountainbiketeam in 2011 weer al zijn spierballen tijdens Duchenne Heroes: het zwaarste mountainbike-event van de Benelux! Het team fietst zeven dagen lang 100 km op de onverharde weg van Wiltz, Luxemburg naar Brakkenstein, Nijmegen. Van 11 tot 17 september.
Duchenne Heroes
700 km, 7 dagen, 4 landen, 1 doel
Duchenne Heroes is een mountainbike-evenement opgezet met de hulp van ouders van kinderen met Duchenne: het Duchenne Parent project.
Deze non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne, steunt wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Het doel: de ontwikkeling van een medicijn versnellen. Bij deze organisatie werken bijna alleen vrijwilligers.
Voor wie doen we het?
Voor kinderen. Nu en in de toekomst!
Voor kinderen met de ziekte van Duchenne, een ernstige spierziekte die vooral bij jongens voorkomt. Door deze ziekte breken alle spieren langzaam af. Kleine kinderen krijgen moeite met rennen en vallen snel. Daarna wordt het lopen steeds moeilijker, waardoor ze al op jonge leeftijd een rolstoel nodig hebben. Ook de ademhalingsspieren en de hartspier worden langzaam zwakker en dat maakt de ziekte van Duchenne uiteindelijk dodelijk: de jongens worden vaak niet ouder dan dertig jaar. In ons land hebben ongeveer 800 jongens deze ziekte, die niet te voorkomen en ook niet te genezen is. Hooguit de helft wordt 30 jaar, maar velen halen de 20 niet. Het UMC St Radboud voelt zich sterk verbonden met dit doel om dat er binnen ons ziekenhuis al veel onderzoek plaatsvindt.
Onderzoek naar de spierziekte van Duchenne
Een van de onderzoekers in het UMC St Radboud naar de spierziekte van Duchenne is Dr. Imelda de Groot, revalidatiearts. Het onderzoek richt zich op het de patiëntjes gemakkelijker maken.
lees verder over Duchenneonderzoek 