Johan Beun heeft onder andere de ziekte van Addison, hij heeft geen bijnieren meer. Al tientallen jaren is hij patiënt in het UMC St Radboud, afdeling Endocriene Ziekten. ‘De artsen zoeken samen met mij naar de gulden middenweg tussen de meest optimale behandeling en de hoogst haalbare kwaliteit van leven.’
‘Ik ben landbouwkundig ingenieur en werkte daarom over de hele wereld. Waarschijnlijk is mijn ziekte in het Midden-Oosten ontstaan, na een ernstige lever- en nierinfectie. Ik werd ernstig ziek toen ik in Nieuw-Zeeland woonde, in 1974. Ik ben toen teruggekomen naar Nederland omdat hier betere kansen op overleven leken te zijn dan ergens anders. Het Radboud was toen de beste plek om geholpen te worden. En wat mij betreft: nog steeds.
Kijk, ik woonde en werkte over de hele wereld. Regulier ziekenhuisbezoek was dan lastig, maar bleef natuurlijk noodzakelijk. Mijn arts dacht mee. Als ik moest komen, moest ik komen. Maar als er tussenoplossingen waren, maakten we daar samen gebruik van. Bijvoorbeeld een bloedonderzoek: daarvoor hoefde ik niet per se naar Nijmegen te komen. Als het bloed maar kwam. Dus dan nam ik zelf – een werelddeel verderop – bloed af, legde de zak op ijs en liet het naar Nederland vliegen. Daar haalde een familielid het af op Schiphol en bracht het naar het Radboud.
Een chronische ziekte bepaalt een groot deel van je leven. Maar als je behandelaars bereid zijn zich in je te verplaatsen en met je mee te denken, kun je de noodzakelijke onafhankelijkheid zoveel mogelijk behouden. Het gaat behandelaars en patiënten niet meer in de eerste plaats om genezen, maar om het optimaliseren van de kwaliteit van leven. Ik heb het gevoel dat mijn artsen en hun teamleden dat goed doen, zonder zich daarvan bewust te zijn. Het is misschien te danken aan de “zuidelijke cultuur” in Nijmegen.’
Johan is lid van de Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten (NVACP).