Dit heeft ingrijpende gevolgen voor het bewegen, spreken, slikken en ademhalen. ALS is een progressieve aandoening, wat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. Het beloop wisselt per patiënt. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand zelden aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezichtsvermogen, reuk en gehoor) meestal intact, net als de werking van de hartspier, darmen, blaas en seksuele functies.
Omdat de oorzaak van deze ziekte niet bekend is, bestaat de behandeling vooral uit het bestrijden van de symptomen. Het medicijn (Rilutek®) remt het ziektebeloop.
ALS komt voor bij vier tot zes mensen op de honderdduizend, meestal in de leeftijd tussen de veertig en zestig jaar. Het is een zeldzame ziekte. Daarom is begeleiding door een ervaren team, met veel kennis op het gebied van ALS, belangrijk voor patiënten.
Een behandeling binnen het ALS team van het UMC St Radboud begint met een kennismakingsgesprek met de revalidatiearts. De revalidatiearts informeert u over het ziektebeeld en de mogelijkheden van een revalidatiebehandeling die aansluit bij uw problemen. In overleg met u besluiten we wanneer uw revalidatiebehandeling start en welke therapieën voor u van belang zijn.
Tijdens de revalidatiebehandeling houden we rekening met uw belastbaarheid en de mogelijkheden om naar het ziekenhuis te komen. Als een bezoek aan het ziekenhuis te belastend wordt, is het mogelijk dat een aantal zorgverleners van het ALS team op huisbezoek komen.
Het ALS team heeft elke donderdag spreekuur, waarbij we proberen de afspraken met de verschillende teamleden zo te plannen, dat het past bij uw mogelijkheden.
Ons ALS team bestaat uit de onderstaande zorgverleners:
- revalidatiearts (dr. Harmen van der Linde)
- ergotherapeut (Maaike van Asperen, Yolanda van den Elzen)
- fysiotherapeut (Jessica ten Broek)
- logopedist (Janneke Weikamp)
- diëtist (Heleen Dicke)
- medisch maatschappelijk werker
- polikliniekassistent (Anneke Pelgröm)
- secretaresse (Karin van Rooyen)
Naast het ALS team en de neuroloog (dr. Jurgen Schelhaas) is het van belang dat uw huisarts nauw betrokken is bij de behandeling. De revalidatiearts, neuroloog en huisarts hebben regelmatig contact met elkaar. Zij maken onderling afspraken over ieders rol in uw behandeling.
Afhankelijk van uw problemen of beperkingen kunnen we u doorverwijzen naar andere zorgverleners of instanties, zoals:
- centrum voor thuisbeademing
- consultteam palliatieve zorg
- eerstelijns paramedische therapeuten
- orthopedisch instrumentmaker
- verpleegkundig consulent voedingsteam
- seksuoloog (Paul Rabsztyn)
- de thuiszorg
Het ALS Centrum Nijmegen maakt deel uit van het ALS Centrum Nederland.