CVS kan ernstige gevolgen hebben voor het dagelijks leven van jongeren. Zij zijn altijd moe. Ze voelen zich niet fit en hebben lichamelijke klachten zoals pijn bij het bewegen, of slaap- en concentratieproblemen.
Jongeren met CVS gaan vaak niet of onregelmatig naar school, en maken geen huiswerk. Dat kan op termijn natuurlijk ernstige gevolgen voor hun toekomst hebben.
Het meedoen aan lichamelijke en sociale activiteiten is niet meer vanzelfsprekend. Ook dat staat de normale ontwikkeling in de weg. De jongere wordt afhankelijker van de ouders/verzorgers, terwijl een jongere normaal gesproken op deze leeftijd juist zelfstandiger wordt.
Onderzoek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) onder huisartsen wees uit dat Nederland waarschijnlijk zo’n drieduizend CVS-patiënten jonger dan 18 jaar telt. Misschien ligt dit aantal hoger omdat CVS bij jongeren niet altijd onderkend wordt.
Maar niet iedereen met ernstige moeheid gaat naar de dokter. Ook weten (nog) niet alle (huis)artsen precies wat CVS is. Daardoor herkennen zij het soms niet.
Als we recent onderzoek uit Engeland vertalen naar Nederland, dan zouden er ongeveer 6000 jongeren in Nederland zijn met CVS.
Door het NKCV is in 1997 een speciale vorm van cognitieve gedragstherapie voor jongeren met CVS ontwikkeld. In 2005 hebben wij wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd waarin aangetoond werd dat deze cognitieve gedragstherapie een werkzame behandeling is voor jongeren met CVS. Onderzoek van ons centrum wijst uit dat de positieve effecten van de behandeling ook op langere termijn behouden blijven.
Als de diagnose chronisch vermoeidheidsyndroom gesteld is kan de jongere door de huisarts of de kinderarts rechtstreeks naar het behandelcentrum NKCV verwezen worden.
Er vindt dan eerst een gesprek plaats, gevolgd door metingen. Deze metingen bestaan uit verschil¬lende onderdelen, voornamelijk vragenlijsten, voor de ouders en de jongere om de klachten en de beperkingen nader in kaart te brengen. Net als bij de behandeling voor volwassenen met CVS wordt gebruik gemaakt van een apparaatje ter grootte van een lucifersdoosje (de actometer). Dit apparaatje wordt gedurende twee weken aan de enkel gedragen. Hiermee wordt het activiteitenpatroon in kaart gebracht. Met behulp hiervan wordt de behandeling zo goed mogelijk op de jongere afgestemd.
Na de metingen vindt het uitslaggesprek plaats. Als de jongere daarvoor in aanmerking komt zal de ouders en de jongere gevraagd worden mee te doen met het FitNet programma.
Er zijn verschillende factoren redenen waardoor CVS kan ontstaan. Meestal is het een combinatie van factoren. Die kunnen bij iedereen weer anders zijn.
Het is nuttig gebleken om CVS beter te begrijpen onderscheid te maken tussen predisponerende, uitlokkende, en instandhoudende factoren.
Predisponerende factoren
Dit zijn factoren die iemand extra gevoelig maken om CVS te krijgen. Hierdoor neemt de kans toe dat iemand CVS krijgt.
Voorbeelden van factoren die iemand extra gevoelig kunnen maken om CVS te krijgen:
- Weinig lichamelijk actief zijn. Als een jongere (dit geldt ook voor een volwassene) niet veel aan lichamelijke activiteit doet is de kans groter dat chronische vermoeidheid ontstaat als er een aanleiding (uitlokkende factor) is voor vermoeidheid
- Al lang bestaande problemen in het gezin, waar je eigenlijk niets aan kunt doen, vergroten de kans op CVS.
- Iemand bent die snel van slag is, snel angstig of somber is, loopt waarschijnlijk meer kans om CVS te krijgen als er een aanleiding is voor vermoeidheid.
Waarschijnlijk zijn er nog meer factoren die iemand gevoelig maken om CVS te krijgen. Die zijn echter nog niet bekend.
Alleen het hebben één of zelfs meer van bovengenoemde factoren is onvoldoende om CVS te krijgen. Daarvoor is een uitlokkende factor nodig.
Zelfs als je geen van deze predisponerende factoren hebt, dan kun je nog CVS krijgen.
Uitlokkende factoren
Dit zijn factoren die de aanleiding zijn voor het ontstaan van chronische vermoeidheid. Een uitlokkende factor zet het ontstaan van chronische vermoeidheid in gang. Anders gezegd: het gaat om situaties die de aanleiding zijn tot het ontstaan van CVS. Deze kunnen per persoon verschillen. Omdat we vaak achteraf pas kunnen zeggen wanneer vermoeidheidsklachten begonnen zijn, is het moeilijk om met zekerheid te zeggen of die gebeurtenis ook werkelijk de klachten heeft uitgelokt. We denken dat, omdat de gebeurtenis samenviel met het begin van de moeheid.
Voorbeelden van gebeurtenissen die CVS kunnen uitlokken.
- Ziektes of infecties. De ziekte van Pfeiffer bijvoorbeeld wordt vaak genoemd als beginpunt van de vermoeidheidsklachten.
- Gebeurtenissen die veel indruk hebben gemaakt, zoals een verhuizing, een survivalkamp.
- Moeilijke perioden in het gezin of op school.
Soms kan pas achteraf nagegaan worden na welke gebeurtenis de klachten zijn begonnen. Sommige mensen met CVS kunnen zich geen aanleiding van de vermoeidheid herinneren. Het lijkt dan geleidelijk begonnen.
Instandhoudende factoren
Dit zijn factoren die ertoe bijdragen dat de chronische vermoeidheid niet overgaat. Soms zijn dat dezelfde factoren die in de fase van het begin van de klachten (zie de uitlokkende factoren) hielpen om zo min mogelijk last te hebben van de vermoeidheid. Later kunnen diezelfde factoren er voor zorgen dat er geen herstel komt van de vermoeidheid.
Welke factoren bij iemand ertoe bijdragen dat de vermoeidheid niet overgaat staat niet van te oren vast. Daarvoor moet onderzoek gedaan worden. Meestal zijn het meerdere factoren die de klachten in standhouden.
Hieronder noemen we enkele mogelijke instandhoudende factoren:
- Een verkeerd slaap/waakritme. Normaal rust je uit tijdens je slaap. Als je slaap/waakritme in de war is, gebeurt dat niet.
- Manier van denken over vermoeidheid. De manier van denken kan er mede voor zorgen dat de vermoeidheid niet overgaat. Bijvoorbeeld: je verwacht dat je iets niet kunt, omdat je er te moe van wordt. Als je zo denkt, heb je grote kans dat het inderdaad zo is. Je manier van denken is dus heel belangrijk. Die heeft invloed op hoe je je voelt en wat je aankunt.
- Manier van denken over lichamelijke activiteit. Zowel denken: ‘dat moet ik kunnen’, als ‘dat kan ik nooit’, kunnen ertoe bijdragen dat de vermoeidheid niet overgaat.
- De manier van lichamelijke activiteiten uitvoeren. Juist heel veel doen, of juist heel weinig kunnen allebei, maar op een andere manier, er voor zorgen dat de vermoeidheid niet beter wordt.
- Hoe anderen reageren op de vermoeidheid kan ook een factor zijn waardoor de moeheid niet overgaat.
De instandhoudende factoren zijn dus erg belangrijk in de behandeling. Voordat de behandeling begint wordt eerst gekeken welke factoren bij deze persoon een rol zouden kunnen spelen bij het blijven bestaan van de moeheid. In de behandeling helpen we de jongere met CVS de instandhoudende factoren te veranderen, waardoor er herstel van CVS mogelijk is. Deze behandeling heet cognitieve gedragstherapie.
Door het NKCV is een speciale vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) voor jongeren met CVS ontwikkeld. In 2005 hebben wij wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd waarin aangetoond werd dat deze cognitieve gedragstherapie een effectieve behandeling is voor jongeren met CVS. Wij gaan nu door met wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van CVS bij jongeren. Er is nu een behandeling voor jongeren met CVS die we FitNet noemen: cognitieve gedragstherapie via internet.