UMC St Radboud

Mensen met een stoornis in het autismespectrum missen het vermogen om op een sociale manier met anderen om te gaan. Dit kan zich uiten door:

• geen of onjuist oogcontact, of;
• ze zijn in zichzelf gekeerd, of;
• ze maken juist heel veel contact, maar doen dat dan op een vreemde, overdreven of hoogdravende manier.

Sociaal
In ieder geval is het duidelijk dat de persoon niet goed inspeelt op de sociale situatie van het moment. Hij mist de flexibiliteit om soepel om te gaan met de huidige situatie. Hij mist de signalen om de bedoeling van anderen juist op te vatten en om zich in te leven of te verplaatsen in anderen. Het contact is vooral gericht op de behoeftes van degene met ASS.

Emotioneel
Het gevoelsleven lijkt vaak vlak. Het verlies van een familielid kan de betekenis hebben van ‘wegvallen van wat dit familielid voor mij deed’, maar de persoon zelf wordt niet gemist. Soms overspoelen emoties degene met ASS, maar hij heeft daar zelf dan nauwelijks of geen greep op. Vaak bestaat onvermogen aan te geven wat de emotie veroorzaakt. Hij komt emotioneel jonger over dan zijn leeftijdgenoten en kan opvallend kinderlijk reageren.

Een gevolg van dit alles is dat mensen met een stoornis in het autismespectrum veel moeite hebben met het opbouwen en onderhouden van een duurzame relatie. Hierdoor komt sociaal isolement veel voor, bijvoorbeeld op het werk.

In de beperking van verbale en non-verbale communicatie bestaat een grote variatie: van totaal geen communicatie tot eenzijdige of niet goed afgestemde communicatie die alleen is gericht op de eigen behoeftes of interesses. Over het algemeen is het voeren van een goed gesprek moeilijk met iemand met ASS, omdat hij de gespreksregels niet goed of onvoldoende gebruikt. Bij het gebruik van taal kan het voorkomen dat bepaalde zinnen vaak herhaald of nagezegd worden (echolalie), of dat er sprake is van formeel en overdreven taalgebruik (plechtstatig). De interesse lijkt meer gericht op feiten dan op mensen.

Begrijpen
Er bestaat een tegenstrijdigheid tussen wat de persoon met ASS begrijpt op grond van zijn intelligentie en wat hij daadwerkelijk van gesproken en geschreven taal begrijpt. Dit geldt vooral bij het gebruik van abstracte begrippen, beeldspraak en het scheiden van hoofd- en bijzaken. Het afstemmen in een gesprek verloopt moeizaam, vanwege het onvermogen te praten over onbelangrijke dingen. Dit maakt de sfeer niet beter. De spraak, gezichtsuitdrukking en lichaamstaal van anderen begrijpt de persoon met ASS vaak niet goed en de eigen spraak, gezichtsuitdrukking en lichaamstaal hebben weinig expressie.

Asperger
Bij personen met de stoornis van Asperger is taal en spraak meestal niet opvallend anders, maar liggen de problemen meer op het gebied van het onvermogen de sociale regels in de communicatie te gebruiken. Door deze problemen is het voor mensen met ASS meestal moeilijk juiste (hulp)vragen te stellen.

Mensen met ASS hebben vaak weinig tot geen fantasie en een beperkt voorstellingsvermogen. Het is moeilijk zich iets nieuws voor te stellen, waardoor ook het inleven in de ander maar zeer beperkt mogelijk is. Star en rechtlijnig denken en voelen is hiervan het gevolg.
Soms is er wel een fantasierijk voorstellingsvermogen, maar dan kan het zijn dat het vermogen om fantasie en werkelijkheid uit elkaar te halen weer te beperkt is.

• Vaste gewoonten en de moeite om daarvan af te wijken.
• Het hebben van een beperkt aantal heel eigen bezigheden die hij veelvuldig herhaalt (stereotype lichaamsbewegingen zoals het fladderen met de armen, draaien van wieltjes, of deuren openen en sluiten). Door deze herhalende activiteiten ontkomt hij aan de onvoorspelbaarheid en prikkels in zijn omgeving.
• Weerstand tegen veranderingen.
• Zijn denken en handelen zijn rigide.
• Hij kan zich obsessief bezighouden met specifieke interesses of hobby’s.
• Problematische dagelijkse zelfredzaamheid en het toepassen van geleerde vaardigheden in de praktijk.
• Het onvermogen om intellectuele mogelijkheden waar te maken.
• Het plannen van taken is moeilijk. De persoon met ASS kan blijven hangen in details en heeft moeite met het omschakelen van de ene naar de andere activiteit.
• Beperkt inzicht in ziekte en hij stelt niet snel een adequate behandel- of hulpvraag. Hierdoor komt iemand met ASS als weinig gemotiveerd over binnen de hulpverlening.
• Bij onvoldoende prikkels kan hij een trage of luie indruk maken.
• Onverklaarbare (plotselinge) angsten, paniek-, agressie- of driftaanvallen, net als zelfverwondend gedrag.
• Vreemde motoriek. Mensen met ASS hebben soms een houterige motoriek. Naast gemakkelijk herkenbare, opvallende bijzonderheden als wiegen of fladderen bij spanning, zijn er ook veel subtieler eigenaardigheden zoals vreemde handbewegingen (wringen/wrijven) of andere kleine lichaamsbewegingen of houdingen.
• Zintuigen reageren afwijkend op prikkels. Sommige mensen met ASS zijn overgevoelig voor geluid of licht, of maken overmatig gebruik van één of meer zintuigen (alles aanraken, tikken, ruiken, likken). Anderen kunnen juist ongevoelig zijn voor één zintuig (zoals niet ervaren van kou of warmte, ‘Oost-Indisch’ doof zijn). Soms weren ze lichamelijk aanraken af.
• Het komt ook voor dat mensen met ASS niet kunnen onderscheiden wat belangrijk is. Concentreren op een taak kan vaak alleen door zich af te sluiten. Twee dingen tegelijk uitvoeren is vaak niet mogelijk, zelfs als deze heel simpel zijn.
• Bijzondere, maar beperkte begaafdheden. Soms is er bij mensen met ASS sprake van hoge begaafdheid of talent op een bepaald gebied. Vaak hebben ze een bijzonder goed geheugen voor zaken die anderen juist moeilijk kunnen onthouden, zoals telefoonnummers, nummerborden, teksten of muziek. Of ze hebben een uitzonderlijk vermogen tot hoofdrekenen met grote getallen of het maken van realistisch gedetailleerde tekeningen. Naast dergelijke talenten bestaan er op andere gebieden duidelijke beperkingen, die soms over het hoofd gezien worden.

Het beeld van ASS openbaart zich op oudere leeftijd anders dan op kinderleeftijd. Sommige kenmerken verbleken, terwijl andere gebieden juist duidelijker tot uiting komen. Bij het volwassen worden verplaatsen de problemen zich van beperkingen in de ontwikkeling naar aanpassingsproblemen in het dagelijks leven. Op volwassen leeftijd worden mensen met ASS nog altijd ernstig beperkt in hun bestaanswijze, zeker als zij de intellectuele compensatie missen.
ASS is een chronische psychiatrische stoornis. Mensen met een stoornis in het autismespectrum, zijn vaak op een bepaalde vorm van hulpverlening aangewezen. De soort en intensiteit van de zorg verschilt per persoon, per context en per levensfase.

Bij ASS is sprake van een sterke erfelijke aanleg, waarbij verschillende, nog onbekende genen betrokken zijn. Omgevingsfactoren bepalen in welke mate deze aanleg tot uiting komt.

Uit onderzoek in Engeland, Scandinavië en de Verenigde Staten blijkt dat ASS bij 60 op de 10.000 mensen voorkomt. In dit cijfer zijn ook de lichtste varianten van autisme meegenomen. Voor Nederland specifiek zijn geen betrouwbare gegevens aanwezig. Feit is dat er sprake is van een grote vraag naar ASS-diagnostiek. Het aantal aanmeldingen is groot op de Psychiatrie Polikliniek van het UMC St Radboud: jaarlijks ongeveer 160 aanvragen. Een kanttekening hierbij is dat aanvragen niet alleen uit de regio komen, en dat er ongetwijfeld sprake is van een inhaaleffect vanwege onderdiagnostiek in het verleden.