Het Hemofilie Behandelcentrum (HBC) van het UMC St Radboud is een academisch centrum voor de diagnose en behandeling van volwassen en jeugdige hemofiliepatiënten en patiënten met aanverwante hemostase ziektes in de regio zuidoost Nederland.
Het doel van het HBC is het verhogen van de kwaliteit van de patiëntenzorg voor patiënten met hemofilie en aanverwante hemostase ziektes. Dit willen we bereiken door:
- geprotocolleerde behandeling;
- uitgebreide multidisciplinaire;
- transmurale samenwerking en kennisoverdracht.
Het HBC is één van de dertien hemofiliebehandelcentra door de overheid aangewezen en officieel erkend.
De organisatie van het HBC
Het HBC van het UMC St Radboud is een samenwerkingsverband tussen de afdeling Hematologie en de afdeling Kindergeneeskunde. Binnen de afdeling Kindergeneeskunde werken hier de subafdeling Kinderoncologie en -hematologie aan mee.
Medewerkers
Binnen het HBC werken:
- twee artsen (één voor de volwassenen en één voor de kinderen);
- twee hemofilie-verpleegkundigen voor de volwassenen
- één verpleegkundig specialist voor de volwassenen
- één kinder-hemofilie-verpleegkundige
Zij vervullen een belangrijke coördinerende rol in de multidisciplinaire zorg rondom de patiënt, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten. De (kinder-)hematoloog van het HBC is verantwoordelijk voor de diagnostiek en behandeling van de patiënt en stelt voor elke patient een individueel behandelplan op. Wij zien de patiënt eenmaal per jaar poliklinisch in het HBC om te zien of we het behandelplan aan moeten passen.
De verpleegkundigen verrichten verpleegkundig-technische handelingen, verlenen ondersteuning bij de spreekuren van de HBC-artsen en zijn aanspreekpunt voor de (ouders van de) patiënt op het gebied van psychosociale begeleiding en voorlichting. Tijdens een opname en/of operatie coördineren de artsen en verpleegkundigen de specifieke hemofiliezorg in nauwe samenwerking met de betreffende afdeling.
De verpleegkundig specialist houdt zich onder meer bezig met de behandeling van patiënten met milde hemofilie. Daarnaast richt ze zich op verpleegkundig onderzoek en innovatieprojecten. Er zijn drie fysiotherapeuten betrokken bij de zorg voor patiënten met hemofilie en andere hemostase ziektes. Zij begeleiden patiënten bij problemen met het houdings- en bewegingsapparaat. Zowel in het dagelijks leven als bij bloedingen. Ook is er een medisch maatschappelijk werkster verbonden aan het HBC. Zij houdt zich bezig met psychosociale hulpverlening (werk, relaties, woonomstandigheden, vervoersmogelijkheden).